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医院动态

“我们在一起,就会了不起”

我院血友病团队举办世界血友病日——河北血友病主题活动

关键字:世界血友病日     

一点儿磕碰就有可能血流不止,换颗牙齿就有可能致命,想奔跑却只能静静站在窗前……,他们是血友病患者,因为凝血功能障碍,稍有不慎便有出血风险。

4月17日是世界血友病日。4月22日,我院血友病团队在图书馆三楼举办了“我们在一起,就会了不起”世界血友病日——河北血友病主题活动。

血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病,可引起的关节内反复出血,导致滑膜炎、骨质破坏及关节功能障碍,进而极大影响了患儿生活质量。

血液内科副主任张敬宇教授首先介绍了成人血友病预防治疗,他强调虽然血友病是一种血液罕见病,但随着国家的重视和医疗科技的不断发展,在医保政策、慈善机构、医生和患者一起努力下,通过预防治疗将得到更好的控制,使患者能够真正的融入到社会,回归家庭。

小儿内科副主任张宝玺教授普及了血友病预防治疗理念,从预防治疗到全程管理的一体化做了详细的指导,强调预防性治疗对于血友病儿童的身体健康发展以及减少关节出血具有重要作用。运动是儿童的天性,在运动中难免磕碰。预防治疗的目标使每一位血友病患儿拥有一个天真快乐自由的童年和美好的人生未来,提升生活质量,回归到正常生活。她呼吁社会各界关爱血友病儿童,帮助他们乐享运动自由,书写美好未来。

风湿免疫科血友病团队孙超副主任医师讲解了血友病的关节超声,她表示,超声不仅能够应用于腹部,心脏,肾脏等人体重要器官,同时可以作用于关节,关节彩超可以提前判断关节的损伤程度,更好的为患者接下来的治疗提供依据。

在活动现场,儿科郭红明主治医师为患儿做了登记并进行了相关血友病健康指导,儿科主管护士靳倩倩、血液科护士郭一平为在场约57名成人和儿童血友病患者进行免费抽血,准备免费进行凝血因子水平、VWF和因子抑制物检测。北院区特检科的同志们加班加点,确保活动当天出具检测结果,张宝玺教授及时反馈给了病友并且在河北省血友病微信群对每个人的检测结果给予了及时的解答。

本次血友病日活动紧紧围绕着今年的主题“我们在一起,就会了不起”,受到广大血友病患者及家庭的一致好评。

我院血友病诊治团队每年都举办关爱血友病患者的活动,不遗余力的为血友病患者在成长关键期的身心健康发展保驾护航。通过持续性的专业科普,进一步普及血友病规范化预防治疗理念,提升公众对血友病的关注和认知,让每一个血友病患者家庭感受到党的温暖,感受到社会和时代对血友病患者的关心关爱。

(儿科 靳倩倩 郭红明)

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编辑:宣传部 陈世文
2021-04-30 16:58:56
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